Hemofilija je nasledna i neizlečiva bolest. Procenjuje se da u svetu od bolesti zgušavanja krvi boluje oko 400.000 osoba, ali je tek za njih oko 25 odsto dostupno pravo lečenje.
Budući da se radi o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti.
Roditelji najčešće postaju svesni problema kod deteta kada prohoda i krene češće da se povređuje. Zbog netipičnih i intezivnih modrica koje neuobičajeno dugo traju, obično se jave lekaru i tako se uglavnom dijagnostikuje postojanje bolesti, objašnjava Dejan Petrović, predsednik Udruženja himofiličara Srbije za RTS.
Najvažniji korak u dijagnostici obe bolesti po mišljenju prof. dr Predraga Miljića, sa Klinike za hemofiliju Kliničkog centra Srbije, je da lekar posumnja na prisustvo bolesti.
„Obično roditelji još kod male dece primete modrice. Međutim nije retkost da se prvi simptomi prisustva bolesti otkriju tek kasnije u životu. Nije retkost da osoba proživi dobar deo života i da ne zna da ima hemofiliju i da ode na neku hiruršku intervenciju ili doživi neku povredu i tom prilikom se javi duže ili obilnije krvarenje“, navodi profesor Miljić.
Laboratorijska dijagnostika je vrlo jednostavna. Svaki naš medicinski centar je u mogućnosti da je dijagnostikuje u roku od par dana.
„Poslednjih godina, na svu sreću, život sa hemofilijom je mnogo lakši no prethodnih godina. Situacija se dramatično popravila u smislu da se obezbeđuje dovoljna količina savremene i efikasne terapije koja je i u drugim zemljama dostupna. Akcenat je na tome da snabdevanje lekovima bude kontinuirano tokom cele godine i da ne dolazi do prekida u snabdevanju, jer i mali prekid u uzimanju terapije može da dovede do posledica po obolele i da se anulira dotadašnji uspeh“, naglašava predsednik Udruženja hemofiličara.
Hemofilija je veoma teška bolest koja je zbog ponovljenih krvarenja u zglobovima dovodi do invaliditeta već negde do puberteta. Danas, zahvanjujući uspešnom lečenju, takve opasnosti su izbegnute. Najveća opasnost su oni kod kojih hemofilija nije dijagnostikovana, ističe profesor.
Oblast u kojoj se može dodatno popraviti situacija za obolele je pre svega ulaganje dodatnih napora za zbrinjavanje obolelih, posebno u oblasti ortopedske hirurgije. Petrović naglašava da Udruženje ima odličnu saradnju sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje i sa Ministarstvom zdravlja.
Profesor Miljić navodi da terapija zavisi od vrste hemofilije. Skoro 50 odsto obolelih ima teži oblik ove bolesti i kod njih dolazi do krvarenja još od detinjstva i to spontano i bez povređivanja. Druga polovina su osobe sa blažim formama bolesti gde se bolest otkriva tek kasnije.
„Međutim, važno je istaći da je od 2012. godine u našoj zemlji omogućeno uvođene redovne profilakse kod dece sa teškom formom bolesti. To znači da ta deca redovno dobijaju kod kuće lek. Majke se obučavaju da im ubrizgavaju lek u venu dva do tri puta nedeljno i na taj način imamo mogućnost da u našoj zemlji deca sa hemofilijom odrastaju potpuno normalno bez trajnog invaliditeta i oštećenja zglobova“, naglašava profesor Miljić.
Težište u lečenju hemofilije premešteno je sa zaustavljanja krvarenja na sprečavanje da se krvarenje uopšte javi, jer krvarenje kod hemofilije za sobom ostavlja trajne posledice ako se dešava u zglobovima. Zahvaljujući modernom lečenju to se sa uspehom ostvaruje.
Oboleli od hemofilije prinuđeni su da vode računa da ne dođe do povređivanja ili bilo koje traume koja može izazvati krvarenje.
„Danas su deca u povoljnijoj situaciji, na sreću, no što je bilo ranije, pa uz redovnu primenu terapije mogu da se lakše integrišu u društvo,” kaže Petrović.
Profesor Miljić navodi da s obzirom da je hemofilija nasledna bolest dobar deo roditelja zna da je već neko u familiji imao taj problem i ne budu iznenađeni dijagnozom. Najveći šok dožive odrasli ljudi koji nisu ni bili svesni da imaju ovu bolest. Njima je potrebno vreme da se upoznaju sa problemom i da prihvate stvarnost.
Izvor: RTS
