PORODICA JOVANOVIĆ: Prikupljena polovina sredstava za izlečenje Lane, na pola smo puta

       

Porodica desetomesečne Lane Jovanović izdala je saopštenje u kom se zahvaljuje za učešće svih ljudi dobre volje u prikupljanju novčanih sredstava kako bi smo ostvarili zajednički cilj, a to je Lanino izlečenje.

“Milion i dvesta hiljada dolara je suma koju je Srbija dosada prikupila za izlečenje naše kćerke Lane Jovanović i mi smo svima koji ste nam pomogli neizrecivo zahvalni. Mi smo, zajedno sa vama, na pola puta do najvažnije bitke – bitke za život naše kćerke. Jedina šansa za život naše kćerke je da do kraja godine primi lek ‘Zolgensma’, gensku terapiju koja je jedina dala rezultate u izlečenju spinalne mišićne atrofije, od koje ona boluje. Cena ovog leka i prateće terapije je ekstremno visoka jer je reč o novom leku koji je tek prošle godine registrovan u SAD a ove u EU. To je lek koji se prima venski, samo jednom, i preporučuje se da ga dobiju deca/pacijenti u sto ranije dok se dete razvija, jer tada daje bolje rezultate.Upravo ovih dana je ovaj lek primila i devojčica Sofija Markuljevć i, na sreću i radost svih nas, ona se dobro oseća. Lek je primila na klinici u SAD koja primenjuje ovu specijalnu gensku terapiju a mi planiramo da, kada obezbedimo sredstva, Lana ovu terapiju možda dobije i u Mađarskoj, jer je lek sada dostupan i u EU. Da bi Lana dobila ovaj lek potrebno je još nešto više od milion dolara. To je mnogo, mnogo novca, to je novac koji ni u snu nije dostupan nikome od nas. Ali taj novac nije nedostižan kad nas ima mnogo. Možemo i ovako da pročitamo taj broj – nije potrebno milion dolara nego milion ljudi koji će dati jedan dolar, tj sto dinara. Spinalna mišićna atrofija je retka i vrlo progresivna bolest i, najšire objašnjeno, čini da zbog nedostatka primarnog gena koji je zaduzen za proizvodnju proteina, mišići ne mogu normalno da se razvijaju. To, onda, onemogućava normalne životne funkcije, od kretanja do disanja. U Srbiji samo 34 ljudi pati od ove bolesti i država je za njih, pre dve godine, obezbedila jedan dobar lek, pod nazivom ‘Spinraza’, koji usporava bolest i značajno pomaže. Ovaj lek se prima na četiri meseca i to do kraja života i Lana, poput ostalih pacijenata u Srbiji, prima ovaj lek o trošku države. Ovaj lek bi joj, kao i ostaloj oboleloj deci, znatno vise pomogao da je dobila svoju dijagnozu po rođenju. Metoda pod nazivom Newborn screenning je trebalo da bude uvedena u momentu kad je odobrena terapija ‘Spinrazom’ jer tek tada daje mnogo bolje rezultate. I ova terapija izuzetno skupa, jedna ampula košta neverovatnih 90 000 evra tako da godišnje kosta 270 000 evra. Ljudi koji su bili zaduženi da prate Lanino stanje u zdrvstvu nisu prepoznali na vreme dijagnozu ali srećom postoji genska terapija ‘Zolgensma’ koja je sada dostupna i u Evropskoj uniji, bolja, efikasnija i, u konačnom zbiru, cenovno prikladnija terapija. Mnogo puta smo bili svedoci da je ljudima oko nas bila potrebna pomoć za lečenje i sami smo učestvovali koliko smo mogli uvek. Nikada nismo čuli da je za lečenje deteta potrebno dva miliona dolara. To nije problem koji neko može sam da reši. To bi teško rešili i oni koji su izuzetno imućni.”

Molimo sve da čujete našu poruku – Ima nas milion koji ćemo dati jedan dolar za pomoć drugome – svi se možemo naći u situaciji da nam je pomoć potrebna.

Pozivamo vas da pomognete Lani:

  • Slanjem SMS poruke: upišite 808 i pošaljite SMS na broj 3030 (200 RSD) Slanjem SMS poruke na 5757 (100 RSD)
  • Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42
  • Uplatom na devizni račun: 160600000006991130
  • IBAN: RS35160600000006991130
  • Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal Dimitrije Jovanović, Lanin tata [email protected]

Autor: nsuzivo.rs

0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments