NORBS: Retka bolest pogađa celu porodicu, potrebna je podrška svih

       

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana u februaru mesecu od 2008. godine, na zahtev Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti.

Retke bolesti podrazumevaju bolest koja će se javiti kod 1 do 2000 osoba. Prema procenama Evropske Komisije, u našoj zemlji 6% do 8% populacije ima neku od retkih bolesti.

Retke bolesti su u čak 80% slučajeva genetske, ali mogu biti i posledice alergija, infekcija ili životne sredine.

Zebra je uzeta za simbol retkih bolesti još 1940. godine, kada je prof. dr Teodor Vudvart sa Univerziteta u Minesoti, podučavao svoje studente da kada čujemo zvuk kopita pomislimo da je konj, a ne zebra. U medicini se termin ‘zebra’ koristi za označavanje retke bolesti ili stanja.

Foto: Personalized Cause

Neke od retkih bolesti su: cistična fibroza (nasledna bolest koja se karakteriše promenama na plućima i pankreasu), Batenova bolest (retka nasledna bolest nervnog sistema koja počinje u detinjstvu), Hanterov sindrom (bolest iz grupe nasleđenih metaboličkih poremećaja), sijamski blizanci, Lermit- Dukloov sindrom (redak i sporo rastući tumor malog mozga), situs inversus (promena položaja telesnih organa, kao lik u ogledalu; tačan uzrok ovog poremećaja nije poznat), progerija (zajednički naziv za nasledne bolesti koje karakteriše preuranjeno starenje i kratak životni vek; tu spadaju Kokejnov sindrom, Daunov sindrom, Vernerov sindrom…)…

Foto: The Pharma Letter

Za NS Uživo o retkim bolestima i aktivnostima koje predstoje za obeležavanje ovog dana govori Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

“Pozivaoci NORBS Linije pomoći su uglavnom osobe obolele od retkih bolesti ili članovi njihove porodice. Najčešće pozivaju kako bi se dodatno informisali i kako bi im se dala putanja daljeg kretanja ka “cilju”. U oblasti zdravstvenih upita to su najčešće pitanja da li se radi o retkoj bolesti, kakva je to bolest i kakva je prognoza, što ukazuje da nemaju pristup informacijama. Javlja nam se i veliki broj nedijagnostikovanih pacijenata, onih koji imaju “nevidljivog neprijatelja” u vidu simptoma i po nekoliko godina, ali nisu dobili konačnu dijagnozu. Pozivaoci se takođe interesuju za načine ostvarivanja svojih prava na lečenje i dijagnostiku u Srbiji i inostranstvu, obezbeđivanje lekova za retke bolesti, medicinsko tehničkih pomagala i slično.

Takođe, pozivaoci se interesuju i za ostvarivanje materijalnih prava, s obzirom da je za život i negu obolelog od retke bolesti potrebni veći izdaci i samo postojanje retke bolesti dovodi do siromaštva, istakla je Ivana.

“Ostvarivanja prava na bolovanje, lične pratioce i pomoć u kući jesu pitanja koja interesuju, pogotovo roditelje obolele dece, jer im je neophodna dodatna podrška sistema kako bi mogli da brinu o detetu i/ili održe kvalitet svog života koliko toliko na razumnom nivou. Povezivanje između obolelih se pokazalo kao izuzetno korisna stvar i imamo dosta ljudi koji nam se obraća upravo sa tom namerom, da upoznaju sebi sličnog, da pronađu i drugog retkog u moru “neretkih”.”

“S obzirom da je retka bolest nešto što pogađa celu porodicu neophodna je podrška što prijatelja i porodice, udruženja pacijenata, što sistema, i mi se trudimo da budemo značajna karika u posredovanju, povezivanju i premošćavanju.” 

Foto: Cell’s CrossTalk- Cell Press

Još uvek se ne zna koja je tačno retka bolest najzastupljenija u Srbiji, iako skoro 450.000 ljudi u Srbiji ima neku.

“Dobra vest je da je Nacionalni program za retke bolesti usvojen, a u okviru Programa je i izrada Registra retkih bolesti. Na taj način će se obezbediti tačne informacije i o broju retkih bolesti kao i o broju osoba koje boluju od retkih bolesti u Srbiji”, rekla je Ivana za portal NS Uživo.

NORBS se zalaže za dodatnu edukaciju i podizanje svesti o teškim bolestima, i to organizovanjem tribina, seminara, radionica, sa ciljem da se u diskusijama čuje i glas obolelih.

Foto: Alpha-1 Global

“I ove godine, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije organizuje niz aktivnosti u poslednjoj nedelji februara, sve sa ciljem skretanja pažnje javnosti i donosilaca odluka na retke bolesti i mnogobrojne probleme sa kojima se suočavaju oboleli. Aktivnosti u organizaciji NORBS-a i partnera će se održati u 8 gradova: Beogradu, Novom Sadu, Zrenjaninu, Nišu, Bečeju, Šapcu, Leskovcu i Bajinoj Bašti”, istakla je Ivana.

Neke od aktivnosti ovogodišnjeg obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti su:

  • 27.02. od 18:30h na Farmaceutskom fakultetu u Novom Sadu biće održano predavanje. Govoriće predstavnici NORBS-a, lekari i roditelji dece obolele od retkih bolesti.
  • 28.02. od 12:30h održava se radionica “Azbuka radosti” koju NORBS organizuje u saradnji sa udruženjem Plava školjka u prostoru Kulturnog centra Novi Sad. Od 14h predavanje o retkim bolestima.
  • Na Međunarodni dan retkih bolesti, 29.2. od 19h u Novosadskom pozorištu/Újvidéki Színház biće upriličena predstava Ana-impresije, čiju režiju potpisuje Ištvan Kereši; reč je o nonverbalnom scenskom delu, baziranom na pokretu, a kao osnovni materijal korišćen je Dnevnik Ane Frank. Sav prihod od ulaznica, koje će koštati 200 dinara, takođe će biti uručen NORBS-u. Istog dana od 19h biće promocija knjige “Zoja” koju su zajedno napisale Ivana Krgović- mama čije je dete pomoću Zojinog zakona dobilo dijagnozu posle višegodišnjeg traganja i Bojana Mirosavljević- Zojina mama. Promociju knjige prati i projekcija kratkog dokumentarnog filma “Zoja” autora Nenada Mikalačkog. Promocija će se održati u KC Svilara.

Autor: Ivona Karan

Komentari: