TEODORINA PRIČA: Život sa Daunovim sindromom

       

Teodora Panić je mala Novosađanka. Veliki osmeh, razdragane haljinice i stav koji se svima “podvuče pod kožu”, ne razlikuje je mnogo od njenih vršnjakinja. Pored toga što je radoznala i rado odlazi na rođendane, kao i svi sedmogodišnjaci, Teodora je posebna Novosađanka. Rodila se sa Daunovim sindromom i danas, na Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom, želimo da se čuje glas njenih roditelja i ispriča Teodorina priča. 

Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se svakog 21. marta od 2006. godine. Taj datum ima simboliku- Daunov sindrom se javlja kao posledica trizomije 21. hromozoma. Umesto 46 hromozoma, postoji višak jednog hromozoma.

Teodorina mama, Nataša Panić, za portal NS Uživo podelila je priču o Teodorinom načinu života, inkluziji u zajednicu i porodične priče.

“Naše putovanje počinje 2012.godine, 19.11. u 11:19. Šalili smo se da je upravo ova igra brojeva predodredila Teodorinu posebnost. Trudnoća je bila uredna, praćena od strane dva vrhunska lekara. Najpre su nam rekli da je porođaj protekao uredno, da je sve u redu, međutim nakon nekih sat vremena krenuli su problemi. Rečeno nam je da sa bebom nešto nije u redu, da je u inkubatoru, da nema dovoljno kiseonika, da ima srčanu manu… Naravno, prva reakcija je bila zbunjenost i šok. Nakon nekoliko dijagnoza i pretpostavki, rečeno nam je da sumnjaju na Daunov sindrom”, započinje Nataša.

Za njih je usledilo par dana iščekivanja, da bi na kraju dobili potvrdu da Teodora ima Daunov sindrom. Prvih mesec dana Teodora je provela u bolnici, a njeni roditelji su jedva čekali dan kada mogu da je dovedu kući.

Teodora Panić sa svojim bratom

“Za to vreme smo upijali informacije preko interneta, istraživali šta je moguće uraditi, šta treba uraditi, kakva su iskustva drugih, mahom iz inostranstva. Prevnuli smo i internet i svet, od Rusije do Amerike, od Nemačke do Indije da bismo došli do terapija, tretmana, vežbi, suplemenata koji bi joj potencijalno mogli pomoći”, nastavlja Nataša.

Kod kuće je Teodoru dočekao njen brat i od tada do danas žive prosečan život jedne četvoročlane porodice. Od prvog dana su se suočili sa Teodorinim stanjem i pokušali su da urade sve što mogu da ona što bolje napreduje i da kad odraste bude ravnopravni član društva.

“Prihvatili smo to kao činjenicu koju ne vredi ni sakrivati ni izbegavati, odlučili smo da ćemo uraditi sve što možemo da bismo Teodori omogućili da se posledice DS što manje osete. Uprkos kartama koje su nam dodeljene tako kako jesu, nastavili smo da igramo… Nekad pobedimo, nekad izgubimo, nekad blefiramo. Ali, igramo i dalje”, govori Teodorina mama kroz osmeh.

Teodora Panić; foto: Privatna arhiva

Imati Daunov sindrom znači imati stanje, a ne bolest. Ali, uz njega mogu ići različiti zdravstveni problemi- smetnje u radu srca, smanjena otpornost na infekcije, anomalije u radu drugih organa… Srećom, Teodora nema propratna oboljenja.

“Teodora je vrlo rano krenula sa raznim terapijama. Bilo je perioda kada je skoro svakodnevno imala neki tretman. Paralelno smo i kod kuće radili sve što smo mogli da naučimo i radimo u kućnim uslovima. Ona je polako rasla, prohodala je sa 16 meseci, krenula u redovan vrtić sa 22 meseca. Ako izuzmemo terapije na koje je Teodora išla, njen život se ne razlikuje mnogo od života njenih vršnjaka. Vremenom se broj tretmana smanjivao, a danas u saradnji sa našim terapeutom sami radimo s njom”, dodaje Nataša.

Muzika je Teodoru pokrenula da govori

Teodora i njena porodica se do sada nisu susretali sa negativnim pogledima ili stavovima. Ističu da im u život ulaze samo ljudi koji su im podrška i da zbog toga imaju mnogo sreće.

“Od prvog dana u vrtiću smo okruženi vaspitačima koji Teodoru gledaju kao i svu drugu decu. Zahvaljujući jednoj divnoj ženi krenula je sa bratom na hor sa samo tri godine. Bili smo malo iznenađeni predlogom. Teodora u tom periodu nije mnogo govorila. Pitali smo: „Ali kako da ide na hor, kada ne priča?“ Odgovor je bio jednostavan- muzika će je pokrenuti. Tako je Teodora krenula na hor, nastupala na mnogim gradskim manifestacijama, u dečjim emisijama”.

Teodora je bila i model za TMV kids

Ali, ova veliko-mala devojčica se tu nije zaustavila. Na red je došao balet. Već četiri godine Teodora pleše, a njeni roditelji rastu od ponosa. Tu su i pohvale, medalje, koje svima mnogo znače.

Foto: Privatna arhiva

Koliko znači to što su njeni vaspitači, drugari i niihovi roditelji blagi prema Teodori, pokazuje se sve više, jer u svakom smislu ona napreduje. Zbog toga su beskrajno zahvalni svima koji su Teodoru prihvatili.

“Danas se o DS mnogo više govori i zna nego pre 7 godina, kada se Teodora rodila. Danas ćete često videti glumce, manekene, gimnastičare sa DS. Teodora je potpuno ravnopravan član društva. Od svojih vršnjaka se ne odvaja i ne razlikuje mnogo. Ide u vrtić, samostalna je, radi sve zadatke koje i druga deca rade, ide sa drugarima na izlete, ekskurzije. Druži se sa svim drugarima, rado odlazi na rođendane, deca je jako vole. Tako da, iz našeg ugla, inkluzija je potpuna.”

Teodora je pozitivna devojčica puna energije

Na moje pitanje šta bi Teodora poželela da bude kada odraste, dobijam odgovor- doktorka, lečiće velike ljude. Ovo uvek prati ona dobro poznata fraza- PAZITE ŠTA ŽELITE, MOŽDA SE I ISPUNI, a koja se toliko puta obistinila.

Teodora voli da pozira pred fotoaparatom. Zato je bila učesnica nekoliko snimanja za dečje kolekcije odeće.

“Neobična je njena transformacija kada pozira nekome”, dodala je Teodorina mama Nataša.

Teodora uživa u baletu, koji pohađa već četiri godine.

“Teodora je pozitivna devojčica, puna snage i energije. Vrlo lako se uklapa u nova okruženja. Kad je jednom upoznate ne možete je zaboraviti. Ume da bude i tvrdoglava, da se buni, negoduje, ume da bude i „zloća“, tužibaba, „krivinar“…Sve u svemu, dete je kao i svako drugo”, priča Nataša.

Savet roditeljima koji se nađu u istoj situaciji je da ne gube vreme

Sa Teodorom se mnogo radilo od samog početka. Tako njeni roditelji ističu da postoji mnogo metoda koje daju dobre rezultatea da treba naći onu koja detetu najviše prija i u tome biti uporan. Na kraju dana, svi smo različite osobe i ne pomažu svima iste metode.

“Savet roditeljima koji se nađu u istoj situaciji kao mi je da ne gube vreme. Mislimo da je jako važno početi što pre sa terapijama i radom sa detetom. Ne treba se previše obazirati na prognoze, treba učiniti sve što se može i rezultati će biti vidljivi. Sve sto smo pročitali kada su rekli da sumnjaju da Teodora ima Daunov sindrom, pokazalo se kao netačno u njenom slučaju”.

“Za sve ostale, savet je da osobe sa DS gledate kao i sve druge osobe, sa svim njihovim dobrim i lošim osobinama. Osobe sa DS mogu da završe i visoke škole, mogu biti vrsni umetnici, mogu biti vrhunski sportisti, mogu biti najbolji prijatelji, mogu biti roditelji… ništa mnogo drugačije od nas ostalih koji imamo hromozom manje”, završava nam Nataša priču o jednoj divnoj Novosađanki Teodori Panić.

Autor: Ivona Karan

 

Komentari: