Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti. Pod retkim bolestima podrazumevaju se ona oboljenja od kojih boluje jedna od 2.000 osoba. Smatra se da u svetu ima oko 6.000 do 7.000 retkih bolesti, a za samo oko pet odsto njih postoji odgovarajuća terapija.
Procenjuje se da u Srbiji sa retkom bolešću živi oko pola miliona ljudi, a poslednjih godina napravljen je pomak u njihovom lečenju.
Jovana Simanović, direktorka Sektora za lekove i farmakoekonomiju Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje navodi da iako je reč o retkim bolestima, od njih oboleva ipak veliki broj ljudi.
“To je veliki izazov za sve zemlje, potreban je multidisciplinaran pristup, od dijagnoze, do dostupnosti lekova i samog procesa lečenja. Poslednjih 10 godina imamo kontinuitet u unapređenju lečenja. Od 2012. sredstva u budžetu su višestruko uvećana – tada su iznosila 130 miliona dinara, a sada 4,3 milijarde dinara, to su 30 puta veća sredstva. Ona omogućavaju da kontinuirano odobravamo veći broj pacijenata na terapiji, veći broj lekova. Broj pacijenata na terapiji iz osvih sredstava porastao je sa 8 na 570 pacijenata, odnosno sa dve na 29 različitih vrsta retkih bolesti”, rekla je Simanovićeva.
Napominje da su retke bolesti uglavnom genetske, a da RFZO finansira kako prenatalne, tako i postnatalne analize za 100 retkih bolesti.
“Za one analize koje ne mogu u Srbiji da se rade, uzorci se šalju u inostranstvo – u Italiju, Španiju, Sloveniju”, rekla je Simanovićeva.
Najveći problem doći do tačne dijagnoze
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović rekla je da 30 odsto obolelih ne dočeka peti rođendan, a da je za pet odsto obolelih registrovana terapija.
“Najveći problem jeste dolazak do tačne dijagnoze i lutanje od lekara do lekara. Stalno apelujemo na primarne zdravstvene ustanove da više obrate pažnju, kod dece je lako dati dijagnozu – deca se uglavnom rađaju zdrava, čim ima odstupanja, odmah ih treba uputiti kod specijaliste da daju dijagnozu, u tercijarnom sektoru brzo će se dobiti dijagnoza”, rekla je Jovovićeva ističući da je lični osećaj roditelja presudan u traganju za dijagnozom.
Plan za retke bolesti je istekao za period 2020-2022, a novi, koji bi pokrivao period od 2023-25 još nije donet.
Jovovićeva kaže da se kasnilo zbog kovida, a zatim je došlo do promene ministra, što je sve dovelo do kašnjenja. Ipak, ističe da izrada novog programa jeste u planu, a da su u prethodnom periodu pobrojane i mapirane sve laboratorije u kojima mogu da se rade analize na retke bolesti, imenovani su centri za retke bolesti, a širi se spisak neonatalnih dijagnoza.
Ukazuje da je jedini aspekt koji nije napredovao socijalna zaštita i da resorno ministarstvo treba da se pozabavi tom problematikom.
Procenjuje se da oko 350 miliona osoba u svetu ima dijagnozu retke bolesti, dok u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 450.000 osoba, a najviše su pogođena deca, čak sa 75 odsto, dok petu godinu života ne doživi čak 30 odsto dece, kao posledice ovih bolesti.
RTS
