Dvogodišnjem Veljku prve tegobe kreću od trećeg meseca života kada se javljaju problemi u ishrani i spavanju. Motorički razvoj odvija se slabijim tempom.
Iz meseca u mesec javljaju se nove tegobe kao i nevoljni pokreti, a sa njegovih 10 meseci potvrđuje se regresija psihomotornog razvoja i gubljenje funkcija, kada je prvi put hospitalizovan na odeljenju rehabilitacije u dečijoj bolnici u Novom Sadu.
Na magnetnoj rezonanci utvrđeno je da ima atrofiju mozga kao posledicu retkog neurodegenerativnog poremećaja izazvanog genetskom mutacijom.
Prati se od strane neurologa pod dijagnozama Morbus systamatis nervosi degenerativi specificati G31.8 (Druge označene degenerativne bolesti nervnog sistema), Disordo evolutionis pervasivus F84.9 (Pervazivni poremećaj razvoja), Disordo evolutionis functionis motoricae specificus F82 (Specifičan poremećaj razvoja pokretljivosti).
Veljko je posetio nebrojeno mnogo klinika i ambulanti i pre utvrđivanja postojanja atrofije mozga. Više puta je hospitalizovan u Novom Sadu i Beogradu. Iza sebe ima više od 5 totalnih anestezija i različite invazivne i druge metode ispitivanja.
Pregledali su ga brojni specijalisti, urađena je sva dostupna dijagnostika i pregledi, njegov genetski materijal je slat na analizu u inostranstvo i jedino je potvrđeno da se radi o jako retkoj bolesti, nepoznatoj u Evropi i šire.
S obzirom da se Veljkova atrofija mozga između ostalog uveliko odrazila na akt gutanja i ishranu u celosti, potrebna je ugradnja PEG sonde koja će mu nakon višemesečne agonije olakšati unos hrane. Njegovo dosadašnje stanje i izgled je samo velikim naporom i srećom održavano.
Nakon dobijanja rezultata preostalih dostupnih genetskih istraživanja u Evropi koje su roditelji inicirali, dostavili su tražena dokumenta jednoj klinici u inostranstvu gde žele da urade potrebnu dijagnostiku i nastave sa lečenjem.
Sredstva su mu potrebna za nastavak lečenja u inostranstvu, putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.
nsuzivo.rs
