Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić izjavila je danas na Regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu da je za lečenje retkih bolesti iz budžeta za 2025. godinu opredeljeno 10,2 milijarde dinara, što je za tri milijarde dinara više u odnosu na sredstva za ovu godinu.
– Kada ovu temu o retkim bolestima pratite na dnevnom ili nedeljnom nivou i u kontinuitetu, onda možda i nemate jasnu sliku šta je sve urađeno, ali kada napravite distancu – shvatite. Budžet za 2024. godinu je iznosio 7,2 milijarde dinara, a već za sledeću godinu je 10,2 milijarde dinara. Godine 2013. je od retkih bolesti lečeno samo 10 pacijenata, a ove godine 733 pacijenta – istakla je Vučić.
Prema njenim rečima, 2013. godine su lečene samo dve retke bolesti, a ove godine čak 40 vrsta različitih retkih bolesti, ističući da su u lečenju od retkih bolesti napravljeni veliki pomaci i da su sve to pokazatelji koliko je urađeno u prethodnom periodu.
Vučić je istakla da je najponosnija na činjenicu da se danas o retkim bolestima u Srbiji govori, diskutuje i da je podignuta svest.
– Ono što meni kao prvo i najvažnije pada na pamet jeste da sutra roditelji koji se budu suočili sa teškom dijagnozom za svoje dete koje ima retku bolest, pored naravno inicijalnog šoka koji je neminovan, videće svetlo na kraju tunela, videće nadu, a to je nešto neprocenjivo i nezamenljivo – rekla je ona.
Kako je dodala, videće nadu u terapijama i u lekovima koji su već dostupni u našoj zemlji, a videće svakako i nadu za sve one terapije i lekove koje još uvek nismo uspeli da otkrijemo, kao čovečanstvo, a koji će, veruje, u bližoj budućnosti, imajući u vidu brzi napredak medicine, svakako biti otkriveni.
Tamara Vučić je ukazala i da udruženim snagama institucija i udruženja može mnogo toga da se uradi.
– Želim da nas u narednim godinama i dalje vode nada, vera i ljubav, jer jedino tako možemo krupnim koracima da nastavimo ka budućnosti – rekla je Tamara Vučić.
Ove godine, tema konferencije je “Dijagnostika u retkim bolestima”, a okuplja stručnjake iz regiona i inostranstva kako bi zajedno diskutovali o najnovijim dostignućima i izazovima u dijagnostici retkih bolesti.
Takođe, očekuje se da ovo bude prilika da se sazna više o inovacijama koje mogu poboljšati dijagnostičke procese i kvalitet života obolelih.
Organizator događaja je Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “Život”, koje radi na unapređenju dijagnostike i pružanju podrške porodicama suočenim s retkim bolestima.
tanjug.rs
