Viktor je beba obolela od retkog genetskog obolenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
Zbog prirode bolesti Viktorovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu) kao i specijalističke lekarske preglede.
Pošto je bolest na žalost terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) željno se očekuje pojava leka čije odobrenje se po saznanjima roditelja očekuje u februaru 2023. godine i koji će biti veoma skup, kao i drugi troškovi lečenja u inostranstvu za šta će im takođe biti potrebna pomoć.
Viktorov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na celom telu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 5 sati, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne.
Porodica je do sada sama finansirala lečenje koje je izuzetno skupo, a po saznanjima koja imaju cena leka za koji se očekuje odobrenje za primenu kod ove dijagnoze će premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.
Sredstva su mu potrebna za medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku) za genske analize i terapije, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.
Za Viktorovo bolje sutra! Budimo humani!
nsuzivo.rs
