Cistična fibroza se smatra najčešćom retkom bolešću, a Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije organizuje još jednu humanitarnu trku pod nazivom “Dok dišem, nadam se”, u mesecu podizanja svesti o cističnoj fibrozi.
Tim povodom, razgovaram sa Anom Kostadinović, jednom od oko 250 pacijenata obolelih od cistične fibroze (CF) u našoj zemlji.
-Uvek najviše aktivnosti imamo u maju, jer se on globalno smatra mesecom cistične fibroze i različitim aktivnostima pacijenata iz sveta radi se na podizanju vidljivosti naših potreba i rešavanja problema u nacionalnim okvirima. Za nas je najveći izazov kako odobrovoljiti državu da oformi poseban budžet za cističnu fibrozu kojim bi svi naši pacijenti mogli da budu zbrinuti novom terapijom- istakla je za naš portal Ana.
Ana je dodala da nova terapija pomera sve poznate proseke i statistike u lečenju i omogućava pacijentima da prvi put žive i funkcionišu kao da im je bolest u korenu poništena, a to znači na ćelijskom niovu.
-Trikafta je trenutno jedina dostupna terapija koja pokazuje sjajne rezultate u ispravljanju genetske greške koja je nama uzročnik sistemske bolesti sa kojom se borimo ceo život i koja je zahtevala i do nekoliko sati terapije. Mi čemo kažemo da terapija predstavlja nečiji radni dan, pa mi svi radimo minimum duple smene- naglasila je naša sagovornica.
Kašalj obolelih od cistične fibroze ni na koji način nije opasan po zdrave ljude, naglašava Ana, ali pluća obolelih rapidno propadaju, a kapacitet im se smanjuje tokom života. Veoma je iscpljujuć, a čak i obavljanje najjednostavnijih dnevnih obaveza može im biti veoma veliki problem.
-Što se trke tiče, ona je nama i simbolički važna jer trka zahteva pluća. To je naš način na koji mi želimo da javnost usmerimo na razmišljanje o važnosti i snazi svakog daha, koji uzimamo zdravo za gotovo kada smo zdravi- naglasila je.
Srbija je jedna od prvih zemalja u ovom delu Evrope koja je uvela ovaj lek i za sada je 25 pacijenata primljeno u program inovativne terapije. Lečenje ove bolesti u Srbiji je poslednjih godina veoma uznapredovalo, od toga da su medijski vidljiviji, da zajednica zna za CF, lekovi su dostupniji, a skrining je omogućio ranu detekciju bolesti.
-Jako smo zahvalni Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje što su nam, možemo reći, izašli u susret, jer obezbeđivanje tih finansija za lek koji je dosta skup. Naših pacijenata je mnogo više od drugih sa retkim bolestima. Ovo je bitka za život, nama je nabavka leka jedini način da se produži život. Veoma smo zahvalni RFZO što su stali uz nas- govori Ana.
View this post on Instagram
Trka će se održati 14. maja u Novom Sadu, sa startom kod Žeželjevog mosta, a cilj i dodela medalja biće kod ružičnjaka ispred Doma zdravlja na Limanu. Start trke je u 11.00 časova.
Kotizacija je opredeljena za humanitarne svrhe Udruženju CF Srbije, odnosno ustanovama u kojima se pacijenti leče. Minimalna cena učešća je 500 dinara, a učesnici mogu da ostave i više novca.
Krajni rok za prijavu je 11. maj do ponoći, a na sledećem linku možete se prijaviti za trku i dobiti instrukcije za uplatu: PRIJAVI SE. Putem prijave za trku učesnik obezbeđuje pravo na učešće, kao i broj za trku sa svojim imenom.
Ivona Karan
