Danas se širom sveta obeležava Međunarodni dan retkih bolesti. Tim povodom, razgovaram sa Anom Kostadinović – „Šapčankom iz Beograda“, devojkom koja je lane imala „Najlepši posao u Srbiji“ i jednom od oko 250 pacijenata obolelih od cistične fibroze (CF) u našoj zemlji.
Izborom poslova, hobija i dinamičnog tempa života, Ana medicinskim prosecima prkosi i obara ih već 20 godina- toliko ima od kada joj je dijagnoza postavljena u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta. Godine bavljenja debatom, novinarsko profesionalno usmerenje i iskustvo u PR sektoru, omogućili su joj da o svojoj bolesti govori samopouzdano i javno. Istrajna je u želji da svojim primerom inspiriše druge pacijente, šire društvo upozna sa činjenicom o životu “CF-ovaca”, te smo njima i započele razgovor.
„Sigurna sam da danas daleko veći broj ljudi zna šta je cistična fibroza nego što je to bio slučaj pre dve decenije, kada je meni dijagnostikovana – to je važna i pozitivna vest. Za neupućene valja spomenuti da je to genetski uzrokovana, nezarazna sistemska bolest. To znači da sićušna greška na 7. hromozomu s kojom sam rođena ima trajne i neizlečive posledice na ceo moj organizam. CF spada u retke i u Srbiji od nje boluje oko 250 osoba, a srećni smo što je među nama sada 30% odraslih. To dokazuje da su, uprkos svim izazovima u Srbiji, pacijenti danas u dosta boljim uslovima za život i lečenje i mogu da se nadaju kvalitetnom i dužem životnom veku nego ikada pre”, objašnjava Ana.
Prepoznati CF-ovca u masi je težak zadatak, dodaje ona, „jer se ova podmukla boljka zaista ne vidi na nama spolja, ali zato pomažemo tragačima tako što stalno i predano kašljemo!”
Naime, reč je o prevashodno plućnoj bolesti, iako ona pogađa i pankreas, jetru, srce, reproduktivne organe.
Zbog disfunkcionalnosti jona hlora i ćelijske membrane izazvane „greškom“ u genetskom materijalu, u plućima pacijenata se kontinuirano stvara i uvek je prisutan gust sekret, uglavnom zahvaćen bakterijskom infekcijom.
Kašalj obolelih od cistične fibroze ni na koji način nije opasan po zdrave ljude, naglašava Ana, ali pluća obolelih rapidno propadaju, kapacitet im se smanjuje tokom života i kada druge terapije ne daju više rezultata, jedina opcija je transplatacija celih pluća.
„Drugi važan segment naše kliničke slike stanje pankreasa koji ne zna šta da radi sa mastima iz hrane jer ne proizvodi enzime za njihovo razlaganje. Dok svi oko nas drže nekakve dijete, mi živote posvećujemo nabacivanju kojeg kilograma i održavanju telesne mase, oslanjajući se na veštačke enzime i visokoproteinske dodatke ishrani, vitamine i to je vrlo izazovan zadatak”, edukuje me dalje Ana.
Kod većine pacijenata prvi simptomi CF se javljaju nakon prve dve godine života, neretko i u prvim mesecima života bebe. Postoje pak slučajevi u svetu i kod nas, da do postavljanja prave dijagnoze dođe tek u adolescentskoj dobi pacijenta, pa i kasnije. Ljudima koji imaju cističnu fibrozu terapije su svakodnevno potrebne. One podrazumevaju i do šest inhalacija dnevno, strogi režim ishrane i pravilan raspored obroka, a tokom života može doći do
komplikacija poput dijabetesa, osteoporoze i bolesti srca.
Muškarci su u pravilu sterilni, jer gusta sluz začepi semenovode. Žene teže zatrudne zbog promenjenog kvaliteta sluzi u materici. Trudnoća je moguća, ali uvek predstavlja dodatni rizik za organizam zahvaćen hroničnom bolešću kakva je cistična fibroza.
„U Srbiji uprkos svemu navedenom, još uvek nismo prepoznati kao osobe sa invaliditetom, naša svakodnevica je opterećena dokazivanjem svoje, okom laika nevidljive dijagnoze i pred sistemom, i u školi, na fakultetu, poslu, svuda”, nezadovoljno konstatuje Ana. „Zaista bolujemo od nečega što iziskuje beneficiran radni staž, redovno mesečno pokriće zdravstvenog osiguranja, pshiho-socijalnu podršku; nečega što ume da običnu prehladu pretvori u dve nedelje hospitalizacije i što u određenoj fazi zahteva tuđu negu i pomoć. Majke male dece sa cističnom fibrozom ne bi trebalo da svaka tri meseca izlaze pred komisije i mole za produžetak bolovanja radi posvećivanja detetu, jer njegova dijagnoza nije izlečiva, permanentna je. I dalje očekujemo da država to prepozna i počne da reaguje u skladu sa prepoznavanjem naših potreba, ali se ne dešava. Ni pristojan centar za lečenje koji ispunjava osnovne segregacijske uslove nemamo još uvek”.
U Srbiji je problem i što nemaju svi pacijenti u svakom delu zemlje jednake šanse za blagovremenu dijagnostiku i lečenje.
„Vojvodina ima uveden neonatalni skrining koji pomaže ranom uspostavljanju dijagnoze, dok se u ostatku Srbije ovakvo testiranje ne sprovodi. To značajno utiče na detetove šanse i kvalitet života, a nema veze sa dijagnozom, nego sa zdravstvenim, ekonomskim i socijalnim politikama.”
Kako Ana prkosi svojoj bolesti?
„Entuzijazam i šarm su moji načini da se suprotstavim lošim prognozama. U ordinaciju ne ulazim bez osmeha, vizitu ne čekam bez dva-tri sloja Šanel maskare, jer preko nje ne priliči liti suze kakvi god da su rezultati – to je moj način da ostanem dostojanstvena. Izazov je doživeti sebe kao mladu, privlačnu, snažnu i perspektivnu ženu kada se saživite sa ulogom
pacijentkinje, gutanjem šaka i šaka lekova svaki dan, robovanjem inhalacijama i idejom skupa oštećenih organa, ispunjenih gnojnim sekretom. Nije lako, ali je potrebno i sa godinama sam shvatila da je to moje pravo. Zato radije biram da se doživim kao manekenku s pulmologije”, govori kroz osmeh Ana.
„Smatram da život najpre mora da bude uzbudljiv i zabavan. Bolest u nekoj meri oteža izazove, ali zato nagrade za uspeh čini vrednijim i većim. Često mi se čini da zdravim ljudima nedostaje nešto što bi ih poguralo da iskoriste svaki trenutak i upotrebe svoje maksimalne kapacitete, nadvladaju sebe na način na koji mene stimuliše cistična fibroza i strah da život neće trajati dovoljno dugo.”
Doktori ih uče kako da se leče, ali sami uče kako da žive sa bolešću, zaključujem na kraju razgovora sa Anom. Ona se opredelila da svojim primerom inspiriše druge mlade ljude sa istim ili sličnim problemima, posredstvom medija i društvenih mreža i podstakne ih da vole sebe, osećaju se ravnopravnim članovima društva i da maštaju.
„Činjenice su uvek takve kakve jesu i pokušaj osporavanja je čisto gubljenje vremena i energije. Ono na šta možete da utičete je odnos koji zauzimate prema njima, a ja uvek biram pristupe u kojima ima smeha, prijatelja, anegdota i boja, pa život u celini smatram fenomenalnim iskustvom, koje bih svima preporučila.”
Autor: Ivona Karan
