humaniatrna akcija

Nema dana da Minja Lapčević nema epileptični napad. Doslovce. I svaki njen dan borba je za život, za prvu reč, prvi korak... A više od tri godine ima. Ovo je i borba za lek. Onaj koji bi pomogao i Minji, ali i svoj deci sveta sa ADSL (deficijencija adenilosukcinatne lijaze), izuzetno retkim progresivnim metaboličkim poremećajem. Ovo je i borba svih nas! Da i Minja i sva deca sveta, pa i ona koja će se roditi sa ovom mutacijom gena, dobiju šansu. A ta borba košta. Mnogo. I zato smo tu svi, zajedno. Srbija zna Minju. Skupljali smo već novac. Malena heroina prve mesece života provela je u bolnici, gde je i sada često. Kako je dijagnoza genetička, tj. nastala mutacijom gena, terapije na svetu nema, te se sada traži. Minjini roditelji, kao što bi uradio i svaki roditelj za svoje dete, prevrću nebo i zemlju da je nađu. A šansu vide u razvoju genske terapije u UT Southwestern Medical Center u Dalasu, koji poseduje ekspertizu za razvoj genskih terapija za retke neurodegenerativne bolesti. Još septembra lane otpočeo je taj projekat. I dalje skupljamo novac za prekliničku fazu istraživanja razvoja terapije. Velike pare su date, ali velike i nedostaju - 40.000 dolara! Mi smo na potezu. Ovako možete pomoći Minji preko Fondacije "Budi human" Ovako možete pomoći Minji preko Fondacije "Budi human" SMS poruka 1417 na 3030 Uplata na dinarski račun: 160-6000001511370-10 Uplata na devizni račun: 160-6000001511963-74 IBAN:RS35160600000151196374 SWIFT/BIC:DBDBRSBG - Zbog mutacije gena u Minjinom organizmu se nagomilavaju štetne materije koje uzrokuju čitav niz komplikacija - svakodnevni, nekontrolisani epi-napadi, a tu su i one da i dalje ne govori, ne sedi, ne hoda... Suština razvoja ove terapije je da uvede normalan ADSL gen u nervni sistem pacijenta, što bi omogućilo trajno pobošljanje njegovog zdravstvenog stana - objašnjava za Kurir Iva Milačić, Minjima mama, koja je genetičar i blisko sarađuje sa kolegama iz Dalasa. U ovoj, i dalje prekliničkoj fazi, gensku terapiju primaju miševi oboleli od ADSL deficijencije, kod kojih se prati dolazi li do poboljšanja. - Glavni istraživač mi je rekao da projekat dobro napreduje. U Dalas smo poslali i uzorke Minjinih ćelija, od kojih su odgajene ćelijske kulture i paralelno sa ispitivanjem na miševima, ispituje se i efekat dejstvo genske terapije na te ćelije. Još nama rezultata ovog istraživanja - ističe Iva i dodaje: - U obavezi smo da uplatimo drugu od četiri rate kako bi istraživanje i bilo nastavljeno. Do sada smo dali oko 150.000 dolara. A za drugu ratu nam nedostaje oko 40.000 dolara. Nadamo se opet da će nam ljudi pomoći, jer ovo nije samo nada za našu Minju već i za svu decu sveta obolelu od ove retke bolesti, kao i za buduće generacije. Podsećam da nigde na svetu ne postoji odobrena terapija za ADSL. Jedina terapija koju koriste oboleli je ona kojom pokušavaju obuzdati posledice, tj. epi-napade. I to je uglavnom bezuspešno. Terapija koja bi tretirala uzrok, tj. gene ne postoji, mi se borimo da do nje dođemo. Za dobrobit svih sa ovom retkom dijagnozom. kurir.rs

Nema dana da Minja nema epileptični napad! Ne govori, ne sedi, ne hoda! A 3 godine ima! Poslate su njene ćelije u SAD za lek, OVO JE BORBA ZA DECU ŠIROM SVETA!

Najsvežije vesti iz Novog Sada, Srbije i regiona. Budite informisani na pravom mestu!

Kontaktirajte nas:

Nema dana da Minja nema epileptični napad! Ne govori, ne sedi, ne hoda! A 3 godine ima! Poslate su njene ćelije u SAD za lek, OVO JE BORBA ZA DECU ŠIROM SVETA!

Najsvežije vesti iz Novog Sada, Srbije i regiona. Budite informisani na pravom mestu! Kontaktirajte nas:

Najsvežije vesti iz Novog Sada, Srbije i regiona. Budite informisani na pravom mestu!

Kontaktirajte nas: