Druga regionalna konferencija „Baza retkih bolesti 2021″ i ove godine okupila je eminentne stručnjake iz vodećih evropskih i regionalnih institucija i organizacija iz oblasti retkih bolesti.
„Baza retkih bolesti” je regionalni projekat koji je pokrenulo udruženje građana „Život”, uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Grada Novog Sada, a čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze, umrežavanje zdravstvenih radnika, pacijenata i udruženja pacijenata, uz pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti i njihovim porodicama.
-Kada se kaže da je nešto retko misli se da onda nije bitno. Ta grupa ima preko 6.000 različitih oboljenja i kada bi se na jednom mestu skupili svi ljudi koji boluju od jedne od retkih bolesti to bi bila jedna od najmnogoljudnijih zemlji na svetu koja bi brojala između 300 i 450 miliona ljudi- naglasila je ministarka za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Darija Kisić Tepavčević.
Ona je istakla da se u Srbiji poslednjih godina dosta uradilo na povećanju senzitivnosti i otkrivanju različitih testova koji otkrivaju različite bolesti, takozvanoj prenatalnoj dijagnostici.
-Veliki pomak je urađen kada je u pitanju rani skrining. Godine 2019. je usvojen Nacionalni program kada su u pitanju oboleli od retkih bolesti i kada je u pitanju lečenje dece od ove grupe oboljenja se učinio veliki pomak. Naime, od 2012. godine je 130 miliona bilo opredeljeno za lečenje dece od retkih bolesti a ove godine 3 milijarde i 200 miliona dinara- rekla je Kisić Tepavčević.
Prema poslednjim podacima, Srbija ima 4.500 dece obolele od retkih bolesti. Porodici je u tim trenucima potreban veći podsticaj u finansijskom smislu i fleksibilno radno vreme na poslu, ali i rad od kuće koja bi omogućava brigu o detetu i svakodnevne obaveze.
Grad Novi Sad ove godine izdvojio je 25 miliona dinara za lečenje dece u inostranstvu. Gradonačelnik Novog Sada istakao je da je Grad solidaran sa porodicama koje imaju takve situacije u domovima.
-Broj dece sa teritorije Novog Sada koji se leče od tog novca zavisi od bolesti koje dete ima. Nažalost, ne može mnogo dece da se izleči jer su veoma skupa lečenja. Ako treba da se kaže u brojevima to je jedno do troje dece za celu godinu. Ako vratimo i jednom detetu i porodici osmeh na lice mislim da smo uspeli- naglasio je Vučević i dodao da bi voleo da ovaj trend vidi i u drugim gradovima u Srbiji.
nsuzivo.rs
Kad plaćam užinu detetu, moram da platim proviziju za uplatu (ne može elektronski, jer platilac mora biti ime i prezime učenika). Pa na tih 1.030 din. platim u pošti 95, a u banci 120 din. proviziju. Organizujte da provizija od uplate užine ide na račun za lečenje obolele dece. Sve se može, samo što neće niko (ko ima moć da može da to sprovede) da odvadi iz svog džepa. Izračunajte koliko je to novca, a ne to vaše s ponosom izjavljivanje kako odvojite za jedno do tri deteta godišnje. Sramota.